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Acceso a datos ¿es un problema?/Data access - is it a problem?

Re: Acceso a datos ¿es un problema?/Data access - is it a problem?

de Samuel Saldaña - Número de respuestas: 1
Un sesgo latente

Por otro lado, a pesar que hay un camino ya recorrido en cuanto acceso a componentes tecnológicos, de una apertura para herramientas de software, aún existe un escenario que excluye posibilidades, tal como el uso de servidores de alto rendimiento y de servicio continuo gratuito. Se suma la muralla que las grandes corporaciones particularmente de los EE.UU. no están dejando un espacio para los especialistas emergentes, Start up's y los protocolos para constituirlas. Y en este sentido, la generación de datos (ómicos), implica una infraestructura de alta gama que ni siquiera los especialistas en este campo -p.e.: molecular-, pueden hacerlo, menos al grado de Big Data (almacenaje, procesamiento, difusión, etc.).

Bajo este escenario, la bioinformática y quimioinformática es dependiente de la tecnología, particularmente de la informática para el procesamiento o manejo de datos, y el modelado que los asume de acuerdo a pre-requerimientos. Por lo que, aún existen baches y sesgos por rellenar; y, aunque el Open Source, los bajo costes en framework para el desarrollo de software están presentes, la generación de la materia prima -datos-, así como técnicas y herramientas... sensibles, no.

Considero que podrían existir impedimentos de tipo político económico, de mercado; posiblemente la necesidad de incorporar nuevas figuras o funciones tal como sucedió en la informática, aquellas que permiten articular las operaciones o actividades de los datos por un lado con la bioinformática, al otro.


A latent bias

On the other hand, although there is a path already taken in terms of access to technological components, of an opening for software tools, there is still a scenario that excludes possibilities, such as the use of high-performance servers and free continuous service. In addition, large corporations, particularly in the U.S., are not leaving space for emerging specialists, start-ups and the protocols to set them up. And in this sense, the generation of data (omics), implies a high-end infrastructure that not even specialists in this field -e.g.: molecular-, can do it, let alone to the degree of Big Data (storage, processing, dissemination, etc.).

Under this scenario, bioinformatics and chemoinformatics is dependent on technology, particularly informatics for data processing or handling, and modeling that assumes it according to pre-requirements. So, there are still potholes and biases to be filled; and, although the Open Source, low cost software development frameworks are present, the generation of the raw material -data-, as well as sensitive techniques and tools, are not.

I believe that there could be impediments of a political, economic or market nature; possibly the need to incorporate new figures or functions, as happened in informatics, those that allow the articulation of data operations or activities on the one hand with bioinformatics on the other.
En respuesta a Samuel Saldaña

Re: Acceso a datos ¿es un problema?/Data access - is it a problem?

de Coral del Val Muñoz -
La disponibilidad de datos ómicos (genómica, proteómica, metabolómica, etc.) y la promoción del libre acceso a estos datos tienen importantes implicaciones para la investigación. He aquí los principales pros y contras de la utilización y el libre acceso a estos datos:
Pros
1. Aceleración de la investigación y la innovación: El libre acceso a los datos ómicos puede acelerar los descubrimientos científicos al permitir a los investigadores de todo el mundo analizar y basarse en los datos existentes, fomentando la colaboración y la innovación. Esto puede conducir a nuevos conocimientos sobre los mecanismos de las enfermedades y las posibles dianas terapéuticas
2. Medicina personalizada: Los datos ómicos pueden utilizarse para desarrollar tratamientos personalizados adaptados a la composición genética de un individuo, mejorando la eficacia y reduciendo los efectos secundarios de las terapias
3. Eficiencia en costes y tiempo: Compartir datos reduce la redundancia en los esfuerzos de investigación, ahorrando tiempo y recursos. Los investigadores no necesitan generar sus propios datos si se dispone fácilmente de conjuntos de datos de alta calidad
4. Reproducibilidad mejorada: El acceso abierto a los datos en bruto permite a otros científicos validar los resultados, lo que aumenta la fiabilidad y reproducibilidad de la investigación científica.

Contras
1. 1. Preocupación por la privacidad: Los datos ómicos a menudo contienen información sensible que potencialmente puede vincularse a las personas, lo que plantea problemas de privacidad. Garantizar el anonimato y proteger los datos personales son retos importantes
2. 2. Interpretación errónea de los datos: Sin el contexto o la experiencia adecuados, los datos disponibles gratuitamente pueden ser malinterpretados, lo que lleva a conclusiones incorrectas o a un mal uso de la información
3. Intensidad de recursos: La gestión y el mantenimiento de grandes bases de datos ómicas requieren importantes recursos informáticos e infraestructuras, lo que puede resultar costoso
4. Cuestiones éticas y normativas: El intercambio de datos ómicos debe cumplir con diversas normas y reglamentos éticos, que pueden ser complejos y variar según la región
En general, aunque el libre acceso a los datos ómicos puede mejorar enormemente la investigación y la medicina personalizada, debe gestionarse con cuidado para abordar los retos relacionados con la privacidad, la ética y los recursos. Dejo aquí algunas referencias interesantes sobre el tema:

https://www.nature.com/articles/d41586-022-02351-1
https://www.nature.com/articles/d41586-022-00402-1

¿Sabeis algo sobre los Principios FAIR de la Comisión Europea?

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The availability of omics data (genomics, proteomics, metabolomics, etc.) and the promotion of free access to these data have significant implications for research and healthcare.

Here are the key pros and cons of utilizing and providing free access to this data:
Pros
1. Accelerated Research and Innovation: Free access to omics data can accelerate scientific discoveries by allowing researchers worldwide to analyze and build upon existing data, fostering collaboration and innovation. This can lead to new insights into disease mechanisms and potential therapeutic targets
2. Personalized Medicine: Omics data can be used to develop personalized treatments tailored to an individual’s genetic makeup, improving the efficacy and reducing side effects of therapies
3. Cost and Time Efficiency: Sharing data reduces redundancy in research efforts, saving time and resources. Researchers do not need to generate their own data if high-quality datasets are readily available
4. Enhanced Reproducibility: Open access to raw data allows other scientists to validate findings, which enhances the reliability and reproducibility of scientific research
Cons
1. Privacy Concerns: Omics data often contain sensitive information that can potentially be linked back to individuals, raising privacy issues. Ensuring anonymity and protecting personal data are significant challenges
2. Data Misinterpretation: Without proper context or expertise, freely available data can be misinterpreted, leading to incorrect conclusions or misuse of information
3. Resource Intensity: Managing and maintaining large omics databases requires substantial computational resources and infrastructure, which can be costly
4. Ethical and Regulatory Issues: The sharing of omics data must comply with various ethical standards and regulations, which can be complex and vary by region
Overall, while free access to omics data can greatly enhance research and personalized medicine, it must be managed carefully to address privacy, ethical, and resource-related challenges. I let here some interesting references in the topic:
https://www.nature.com/articles/d41586-022-02351-1
https://www.nature.com/articles/d41586-022-00402-1
Do you know something about the European Comission FAIR Data Principles?